Un enfant alimenté par sonde : vivre pleinement sa vie grâce à l’adaptabilité et à la créativité

12 décembre 2024

Un enfant alimenté par sonde : vivre pleinement sa vie grâce à l’adaptabilité et à la créativité

Manger, c’est, pour tout être humain, un besoin quotidien fondamental, voire un plaisir. Mais que faire si cela s’avère un défi constant pour votre enfant ? Juliette a presque cinq ans et devra probablement être alimentée par sonde pour le reste de sa vie. Comment gérer cela en tant que parent ? À quoi ressemble la vie quotidienne de Juliette ? Et quelles sont les solutions créatives qui permettent d’alléger un peu ce fardeau ? Sophie, la maman de Juliette, raconte son histoire inspirante.

 

Naissance prématurée

Juliette est née beaucoup trop tôt. En tant que prématurée venue au monde après seulement 27 semaines, elle est nourrie par sonde depuis le tout début. Cela ne fait pas d’elle une exception, mais elle est touchée par toutes sortes de problèmes médicaux, auxquels les médecins ne trouvent pas directement d’explication. Elle ne parvient pas à boire seule, elle vomit beaucoup et personne ne sait pourquoi. Sophie et son mari étant tous deux infirmiers, les médecins les ont autorisés à poursuivre l’alimentation de leur fille par sonde à domicile : « Nous voulions lui donner la possibilité de grandir dans un environnement familier, avec tous les soins dont elle a besoin. »

 

Mystère médical

Juliette se développe bien, mais son alimentation reste problématique. Elle reçoit des biberons, qui sont complétés par une alimentation par sonde nasogastrique, mais les aliments administrés via l’estomac la font souvent vomir ou provoquent même un étouffement par ingestion. L’alimentation solide pose également des problèmes. Juliette se voit donc poser vers l’âge d’un an une sonde PEG, qui arrive directement dans l’estomac. À l’âge de trois ans et demi, on lui diagnostique enfin une gastroparésie, c’est-à-dire un type de paralysie de l’estomac où l’estomac ralentit ou ne se vide presque pas, ce qui est difficile à diagnostiquer chez les très jeunes enfants. En reliant la sonde aux intestins, Juliette vomit moins. Sophie explique : « Depuis que la sonde arrive dans les intestins, Juliette prend du poids et ressemble à n’importe quel autre enfant de son âge. Si vous la rencontrez dans la rue, vous ne pourriez jamais dire qu’elle dépend quotidiennement d’une sonde d’alimentation. »

 

Alimentation par sonde pendant la nuit

Juliette va à l’école comme les autres enfants et suit des cours de danse, même si l’alimentation par sonde pose certains problèmes. Les parents de Juliette préféreraient maintenir un rythme où elle est nourrie par sonde aux heures de repas normales, mais comme il n’y a personne à l’école pour y veiller, il n’est pas possible en pratique de la nourrir par sonde pendant les heures d’école. Elle est donc nourrie par sonde à l’aide d’une pompe tout au long de la nuit. Cela signifie qu’elle ne reçoit aucun apport énergétique au cours de la journée et qu’elle est donc vite fatiguée. Par conséquent, elle se couche très tôt pour une enfant de cinq ans : elle est déjà au lit entre 18 et 19 heures. Elle a un pot dans sa chambre parce qu’elle a souvent envie de faire pipi la nuit à cause de la nourriture qu’elle reçoit. Juliette est habituée à la pompe et se rendort rapidement lorsque l’alarme se déclenche, mais Sophie reste vigilante et vérifie à chaque fois si tout va bien. Elle explique : « Juliette a un sommeil agité. L’alarme de la pompe se déclenche donc une ou plusieurs fois par nuit, et nous allons toujours vérifier si tout va bien. Par conséquent, nous n’avons pas pu dormir une seule nuit sans interruption depuis sa naissance. Nous sommes toujours très fatigués. Il est également difficile d’engager une baby-sitter, car elle doit être capable d’administrer l’alimentation par sonde, ce qui n’est pas facile à trouver. »

 

À table

Malgré son alimentation par sonde, Juliette participe à la vie de famille, y compris aux repas. En principe, elle peut tout manger. Sophie la laisse donc expérimenter autant que possible ce qui fonctionne ou pas. Elle trouve important d’inculquer à Juliette le plaisir de manger et tient donc à ce qu’elle s’asseye toujours avec eux à table. Cela lui permet de participer à l’expérience sociale des repas, même si elle ne supporte que quelques bouchées. Sophie explique : « Nous encourageons Juliette à goûter ce qu’elle veut. Souvent, cela lui donne la nausée, ce qui entraîne parfois des frustrations. Avant, elle jetait la nourriture ou les couverts par terre. Nous avons dû apprendre à gérer cette situation. Plus Juliette grandit, plus elle ressent ce que son corps supporte ou non. »

 

Une vie aussi normale que possible

Malgré son alimentation par sonde, Juliette mène aujourd’hui la vie de n’importe quel enfant normal, même si cela demande parfois un peu de créativité et d’adaptabilité. Ainsi, Sophie lui a fabriqué des chemisettes dotées d’une poche pour y glisser la sonde PEG. Juliette peut donc suivre ses cours de danse sans entrave, et même la natation ne pose aucun problème avec sa sonde gastrique. Juliette possède un sac à dos dans lequel elle peut transporter sa sonde d’alimentation. Elle y est tellement habituée qu’elle explique aux autres enfants qu’ils doivent y faire attention parce que sa nourriture s’y trouve. Lorsqu’elle était encore trop petite pour porter le sac à dos elle-même, les parents de Juliette ont fabriqué un chariot avec l’aide de quelques amis habiles, dans lequel elle pouvait tirer le sac à dos. Sophie ajoute : « Nous avons également créé des pads de sonde réutilisables en tissu. Il existe des pads jetables, mais ils coûtent cher. Nos pads cousus main peuvent être lavés en machine. Il existe donc des solutions créatives à beaucoup de choses, mais nous devons souvent compter sur le savoir-faire de notre famille et de nos amis pour y parvenir. Heureusement, nous disposons d’un entourage ravi de nous aider dans cette tâche. » La famille s’est adaptée à la vie avec l’alimentation par sonde, et leur histoire est un exemple inspirant de la façon dont les enfants peuvent vivre pleinement leur vie grâce au soutien adéquat.

 

L’importance d’un bon soutien et d’une bonne compréhension

Grâce au bon soutien, Juliette est une enfant heureuse, même si Sophie trouve cela compliqué en tant que parent. Elle s’interroge parfois déjà sur des situations sociales futures, telles que les soirées pyjama ou la puberté. « Nous trouvons très important que Juliette ait les mêmes chances que ses camarades », dit-elle. Lorsque de nouvelles situations se présentent, la famille reste orientée vers la recherche de solutions et examine toujours avec les spécialistes comment rendre certaines activités possibles. La situation de Juliette les a rendus encore plus résilients. « Nous avons subi tellement de stress et d’expériences négatives que nous avons appris à nous battre. Lorsqu’un nouveau défi se pose, nous avons appris à frapper à toutes les portes et à nous affirmer pour nous-mêmes ou pour notre enfant qui ne peut pas s’exprimer », déclare Sophie, « mais notre famille semble plus apaisée maintenant que nous savons ce dont Juliette a besoin et que nous avons un plan de traitement stable. »

 

Un démarrage rassurant grâce à la collaboration avec Remedus

« Notre expérience avec le démarrage a été très rassurante. L’hôpital avait déjà un partenariat avec Remedus, ce qui a considérablement facilité le processus. L’infirmière qui s’occupait de notre fille a soumis la demande à Remedus, après quoi tout a rapidement commencé à bouger.

Nous avons été contactés immédiatement et avons pu indiquer quand la visite pourrait avoir lieu, en tenant compte des traitements et des consultations prévus à l’hôpital. L’infirmier qui est venu, nous a fourni des explications détaillées, ce qui nous a beaucoup rassurés en tant que parents. Cela nous a donné un sentiment de sécurité de savoir que nous pouvons toujours les appeler si nous avons des problèmes.

Au début, l’alimentation par sonde de notre fille était administrée par gravité. Après quelques mois, nous sommes passés à l’administration via une pompe. Lorsque nous avons contacté Remedus, une nouvelle visite a été immédiatement programmée pour régler ce problème. À chaque fois, tout a été traité rapidement et efficacement, ce qui nous a débarrassé de nos soucis et nous a donné la tranquillité d’esprit que tout irait bien.

De plus, nous achetons désormais tout alimentation par sonde via le webshop de Remedus. C’est très simple et cela apporte un confort supplémentaire dans notre vie quotidienne. »

 

Une vie pleine de défis, mais aussi de joies

L’histoire de Juliette montre que la vie avec une sonde d’alimentation ne doit pas forcément être une contrainte. Grâce au soutien adéquat et à un peu de créativité, les enfants comme Juliette peuvent se développer normalement et profiter des mêmes choses que les autres. Des soins adaptés et un accompagnement affectueux permettent à Juliette de grandir dans un monde où elle pourra trouver sa propre voie. Sophie conclut : « Oui, Juliette a besoin d’une sonde d’alimentation, mais pour elle, c’est la chose la plus normale au monde. Juliette est une enfant heureuse, et c’est ce qui compte ».

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