Een kind met sondevoeding: een volwaardig leven dankzij aanpassingsvermogen en creativiteit

06 December 2024

Een kind met sondevoeding: een volwaardig leven dankzij aanpassingsvermogen en creativiteit

Eten. Het is voor elke mens een dagelijkse basisbehoefte en zelfs een genot. Maar wat als eten voor je kind een aanhoudende uitdaging blijkt? Juliette is bijna vijf en zal mogelijk de rest van haar leven sondevoeding moeten krijgen. Hoe pak je dat als ouder aan? Hoe ziet Juliettes dagelijkse leven eruit? En welke creatieve oplossingen kunnen de zorglast toch wat verminderen? Juliettes moeder Sophie doet haar inspirerende verhaal.

 

Premature start

Juliette wordt veel te vroeg geboren. Als prematuurtje dat na amper 27 weken al ter wereld komt, krijgt ze al van bij het prille begin sondevoeding. Ze is daarmee geen uitzondering, maar bij Juliette doen zich allerlei medische problemen voor, waar de artsen niet onmiddellijk een verklaring voor vinden. Ze kan niet zelfstandig drinken, moet veel overgeven en niemand weet waarom dat is. Aangezien Sophie en haar man allebei verpleegkundigen zijn, krijgen ze van de artsen de toestemming om hun dochter zelf thuis verder te ondersteunen met sondevoeding: “We wilden haar de kans geven om in een vertrouwde omgeving op te groeien, met alle zorg die ze nodig heeft.”

 

Medisch mysterie

Juliette ontwikkelt zich goed, maar eten blijft problemen opleveren. Ze krijgt flesjes, die worden aangevuld met sondevoeding via een neussonde, maar het eten dat via de maag gegeven wordt, doet haar vaak braken of leidt zelfs tot slikincidenten. Ook vaste voeding geeft problemen en daarom krijgt Juliette rond de leeftijd van 1 jaar een PEG-sonde, die rechtstreeks in de maag uitkomt. Als Juliette drieënhalf jaar is, wordt eindelijk de diagnose gastroparese gesteld, een soort van maagverlamming waarbij de maag vertraagd of bijna niet ledigt en die moeilijk te diagnosticeren is bij heel jonge kinderen. Door de sonde te laten uitkomen in de darmen, geeft Juliette nu nog minder over. Sophie vertelt: “Sinds de sonde in de darmen uitkomt, komt Juliette goed bij en ziet ze eruit als elk ander kind van haar leeftijd. Als je haar op straat tegenkomt, zou je nooit denken dat ze dagelijks afhankelijk is van sondevoeding.”

 

Nachtelijke sondevoeding

Juliette gaat net als andere kinderen naar school en volgt dansles, al zorgt de sondevoeding wel voor de nodige uitdagingen. Juliettes ouders zouden liefst een ritme aanhouden waarbij ze sondevoeding krijgt op de gewone eetmomenten, maar omdat er op school niemand is die daar toezicht op kan houden, is het praktisch niet haalbaar om Juliette tijdens de schooluren sondevoeding te geven. Daarom krijgt ze de hele nacht door sondevoeding met een pomp. Dat betekent wel dat ze overdag geen nieuwe energie aangevoerd krijgt en dus snel moe is. Daardoor gaat ze erg vroeg slapen voor een vijfjarige: tussen 18 en 19 uur ligt ze al in bed. Ze heeft een potje op haar kamer omdat ze ’s nachts vaak moet plassen door de voeding die ze dan krijgt. Juliette is de pomp gewoon en slaapt snel verder als het alarm afgaat, maar Sophie blijft waakzaam en gaat toch telkens controleren of alles in orde is. Ze vertelt: “Juliette is een woelige slaper. Het alarm van de pomp gaat dus elke nacht één of meerdere keren af, en dan gaan we altijd controleren of alles wel in orde is. Daardoor hebben wij sinds Juliettes geboorte nog geen enkele nacht ononderbroken kunnen doorslapen. We lopen altijd zeer vermoeid rond. Ook een babysit inschakelen is moeilijk, want die moet de sondevoeding kunnen toedienen, en dat is niet makkelijk te vinden.”

 

Gewoon mee aan tafel

Ondanks haar sondevoeding doet Juliette gewoon mee met het gezinsleven, inclusief de maaltijden. In principe mag ze alles eten, dus Sophie laat haar zelf zoveel mogelijk ervaren wat er wel of niet lukt. Ze vindt het belangrijk om Juliette het plezier van eten mee te geven en wil daarom dat ze altijd mee aan tafel zit. Zo kan ze deelnemen aan de sociale ervaring van samen eten, ook al kan ze maar een paar happen verdragen. Sophie vertelt: “We moedigen Juliette aan om te proeven wat ze wil. Vaak kan ze het niet binnenhouden en dat leidt soms tot frustraties. Vroeger gooide ze dan met eten of bestek, dus we hebben daar allemaal onze weg in moeten vinden. Hoe ouder Juliette wordt, hoe beter ze aanvoelt wat haar lichaam wel of niet verdraagt.”

 

Een zo normaal mogelijk leven

Ondanks haar sondevoeding leidt Juliette nu het leven van elk normaal kind, al vergt dat soms wel wat creativiteit en aanpassingsvermogen. Zo heeft Sophie zelf onderhemdjes gemaakt met een zakje waar de PEG-sonde in steekt. Op die manier kan Juliette ook ongehinderd dansles volgen, en zelfs zwemmen is geen probleem met haar maagsonde. Juliette heeft een rugzak waar ze haar sondevoeding in kan meenemen. Ze is dat zo gewend, dat ze aan andere kinderen uitlegt dat ze voorzichtig moeten zijn met die rugzak, want dat haar eten daarin zit. Toen ze nog te klein was om de rugzak zelf te dragen, hebben Juliettes ouders samen met wat handige kennissen zelf een karretje gemaakt waar ze de rugzak in kon voorttrekken. Sophie vult aan: “We hebben ook zelf herbruikbare sondepads uit stof gemaakt. Er bestaan wegwerppads, maar die kosten wel wat. Onze zelfgenaaide pads kunnen gewoon in de wasmachine. Er zijn dus voor heel wat zaken creatieve oplossingen te bedenken, maar we moeten daarvoor wel vaak een beroep doen op de handigheid van onze familie en vrienden. Gelukkig hebben wij een omgeving die ons daar graag bij helpt.” Het gezin heeft zich aangepast aan het leven met sondevoeding, en hun verhaal is een inspirerend voorbeeld van hoe kinderen met de juiste ondersteuning een volwaardig leven kunnen leiden.

 

Het belang van goede ondersteuning en begrip

Dankzij de goede ondersteuning is Juliette een vrolijk kind, al vindt Sophie het als ouder wel pittig. Ze stelt zich soms al vragen over toekomstige sociale situaties, zoals slaapfeestjes of de puberteit. “We vinden het superbelangrijk dat Juliette dezelfde kansen krijgt als haar leeftijdsgenootjes,” zegt ze. Als zich nieuwe situaties voordoen, blijft het gezin oplossingsgericht en bekijken ze steeds samen met de specialisten hoe ze bepaalde activiteiten mogelijk kunnen maken. Juliettes situatie heeft hen alleszins veerkrachtiger gemaakt. “We hebben al zoveel stress en negatieve ervaringen beleefd dat we hebben leren vechten. Als zich een nieuwe uitdaging voordoet, hebben we geleerd om overal aan te kloppen en om assertief op te komen voor onszelf of voor ons kind dat het niet zelf kan zeggen,” geeft Sophie aan, “maar voor ons gezin voelt het rustiger aan nu we weten wat Juliette nodig heeft en we een stabiel behandelingsplan hebben.

 

Geruststellende opstart dankzij samenwerking met Remedus

“Onze ervaring met de opstart was zeer geruststellend. Het ziekenhuis had al een bestaande samenwerking met Remedus, wat het proces aanzienlijk vergemakkelijkte. De verpleegkundige die voor onze dochter zorgde, diende de aanvraag bij Remedus in, waarna alles snel in beweging kwam.

We werden direct gecontacteerd en konden aangeven wanneer het bezoek kon plaatsvinden, rekening houdend met geplande behandelingen en consultaties in het ziekenhuis. De medewerker die langskwam, gaf uitgebreide uitleg, wat ons als ouders veel geruststelling bood. Het gaf ons een veilig gevoel te weten dat we altijd kunnen bellen bij problemen.

In eerste instantie werd de sondevoeding van onze dochter via de zwaartekracht toegediend. Na enkele maanden schakelden we over naar toediening via een pomp. Toen we contact opnamen met Remedus, werd er onmiddellijk een nieuw bezoek ingepland om dit te regelen. Elke keer werd alles snel en efficiënt afgehandeld, waardoor onze zorgen werden weggenomen en we gerust waren dat alles in orde kwam.

Daarnaast kopen we nu de sondevoeding via de webshop van Remedus. Dit is heel gemakkelijk en zorgt voor extra gemak in ons dagelijks leven.”

 

Een leven met uitdagingen, maar ook met vreugde

Juliettes verhaal laat zien dat een leven met sondevoeding geen beperking hoeft te zijn. Met de juiste ondersteuning en wat creativiteit kunnen kinderen als Juliette zich normaal ontwikkelen en van dezelfde dingen genieten als andere kinderen. Dankzij de aangepaste zorg en liefdevolle begeleiding kan Juliette opgroeien in een wereld waar ze haar eigen weg kan vinden. Sophie besluit: “Ja, Juliette heeft sondevoeding nodig, maar voor haar is dat de normaalste zaak van de wereld. Juliette is een gelukkig kind, en dat is wat telt.”

Share

Recent nieuws

Lees hier onze laatste nieuwsberichten

Een kind met sondevoeding: een volwaardig leven dankzij aanpassingsvermogen en creativiteit

Algemeen

06 December 2024

Een kind met sondevoeding: een volwaardig leven dankzij aanpassingsvermogen en creativiteit

Een kind met sondevoeding: een volwaardig leven dankzij aanpassingsvermogen en creativiteit Eten. Het is voor elke mens een dagelijkse basisbehoefte…

Lees meer
Incontinentie en ouder worden: 3 mythes ontkracht

Algemeen

13 Februari 2023

Incontinentie en ouder worden: 3 mythes ontkracht

Naarmate we ouder worden, ondergaat ons lichaam allerlei veranderingen die onze lichamelijke en geestelijke gezondheid kunnen beïnvloeden. Een veelvoorkomend probleem…

Lees meer
2 Studenten hoger onderwijs: Medewerker Magazijn (zomermaanden)

Algemeen

05 Januari 2022

2 Studenten hoger onderwijs: Medewerker Magazijn (zomermaanden)

Wat houdt de job in? Je ondersteunt de magazijniers in allerhande taken. Je werkt mee aan een minimale doorlooptijd en…

Lees meer